Slovenija
Oglas

Kdo ima koristi od mojih zdravstvenih podatkov?

Ljubljana, 03. 10. 2022 00.15 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 5 min

Zdravstveni podatki lahko izboljšajo zdravje bolnikov. Omogočajo zgodnejšo in natančnejšo diagnozo ter učinkovitejše zdravljenje, bolj prilagojeno potrebam in lastnostim posameznika.

Če pomislite, da za dve tretjini bolezni še vedno ni ustreznega zdravljenja, da je za raziskave in razvoj novih inovativnih zdravil na voljo le 4 % zdravstvenih podatkov, ki prihajajo izključno iz kliničnih raziskav in da preostalih 96 % podatkov za razvoj novih zdravil ni na voljo, ali še vedno menite, da ni potrebe po deljenju anonimiziranih zdravstvenih podatkov?

Gotovo ste se že večkrat znašli v zdravniški ordinaciji in najprej morali odgovoriti na vprašanje, ali imate s sabo vse predhodne izvide. 

Morda ste jih celo hoteli prinesti, pa jih doma niste uspeli najti ter ste upali, da ima zdravnik dostop do neke baze podatkov, kjer so zbrani vsi vaši kontrolni izvidi in druga dokumentacija.

Na žalost ni tako, saj se tudi pri nas še vedno soočamo z nepovezljivostjo različnih baz podatkov, če pustimo ob strani eNapotnico in eRecept, ki pa vendarle omogočata nekoliko lažje poti skozi zdravstveni labirint. 

Roche d.o.o.
Roche d.o.o. FOTO: Arhiv ponudnika

Pri zdravstvenih podatkih gre v prvi vrsti za podatke, pridobljene iz klinične prakse. Ti nastanejo v našem odnosu z zdravnikom in drugim zdravstvenim osebjem in so pomembni za našo optimalno zdravstveno oskrbo.

Če pa jih v anonimizirani obliki združimo z goro drugih podatkov, iz njih pridobimo zelo koristne in poglobljene informacije in vpoglede za nova in boljša zdravila ter napredujemo v diagnostiki. S povezovanjem podatkov se lahko izognemo določenim bolezenskim stanjem oziroma jih pozdravimo hitreje in bolj ciljno, predvsem pa je pomembno, da določene bolezni lahko preprečimo.

Povezani podatki omogočijo tudi hitrejše in bolj informirane odločitve o varnosti, učinkovitosti in vrednosti novih zdravljenj. Kar je prednost za plačnika zdravstvenih storitev in tudi za zdravstveni sistem, ki ne potrebuje vedno več sredstev za zdravstveno oskrbo, ker se določena stanja diagnosticirajo hitreje, manj je ponovnih hospitalizacij, zdravljene osebe se hitreje vrnejo na delo, v družbo ...

Natančni podatki v zdravstvu lahko pomenijo razliko med življenjem in smrtjo za posameznega bolnika in za širšo skupino bolnikov kot celoto. Danes potrebujejo zdravniki v vsakem trenutku procesa oskrbe takojšen dostop do najsodobnejših in točnih informacij o bolnikih.

Za recimo kar 90 % redkih bolezni še ni ustreznih zdravil, zato so izredno pomembne raziskave, ki bi lahko vodile v nove možnosti zdravljenja. Bolniki z redkimi boleznimi so na splošno tudi bolj odprti za deljenje svojih zdravstvenih podatkov, saj iz prve roke poznajo pomembnost in dobrobit deljenja podatkov, ki nastajajo ne samo med njihovim zdravljenjem, ampak tudi v vsakdanjem življenju z boleznijo.

Rezultati ankete Rare Barometra iz leta 2018, v kateri je sodelovalo 2013 oseb iz 66 držav s 664 različnimi redkimi boleznimi, so zelo povedni. 97 % bi jih bilo pripravljenih deliti svoje podatke, da bi bolje razumeli mehanizme in vzroke svoje bolezni, 97 % za razvoj novih zdravil za svojo bolezen in 97 % za izboljšanje diagnoze svoje bolezni.

Roche d.o.o.
Roche d.o.o. FOTO: Arhiv ponudnika

Brez digitalizacije ne bo učinkovitejše zdravstvene oskrbe

Si predstavljate, da bi imeli nekakšen zdravstveni Google Maps, kjer bi bili vidni vsi naši "prometni" tokovi, naše poti do zdravnikov, izidi zdravljenja, predvsem pa "prometni zastoji" (bolezni), ki se jim lahko potem izognemo že z zgodnjo diagnostiko?

Za kaj takega bi potrebovali predvsem premik od samostojnih vnosov k povezovanju podatkov. Nič namreč ne pomaga, če so naši zdravstveni podatki v različnih bazah, ki so nepovezane in živijo same zase. Že če samo pomislimo na to, da se količina zdravstvenih informacij podvoji vsakih 80 dni, vemo, da se tega ne more obdelovati zgolj ročno.

Velikokrat slišimo, da mora biti bolnik v središču zdravstvenega sistema. Pa je res?

V Roche Slovenija menimo, da brez digitalizacije ne more biti bistvenega premika k temu cilju. Ta je nujna tudi za dvig kakovosti zdravstvene oskrbe na višjo raven, ki jo moramo skupaj z inovativnimi oblikami zdravljenja zagotoviti za vse, ki jo potrebujejo. Če pomislite, da se 70 % vseh kliničnih odločitev sprejme na podlagi laboratorijske diagnostike, je ta vsekakor ključna. In če temelji na med seboj povezanimi podatki, je to ključ do zgodnjega odkrivanja in celo preprečevanja resnih obolenj.

To vemo iz prve roke, saj se na tem področju naše podjetje precej razlikuje od drugih: pod eno streho namreč združujemo diagnostiko, farmacevtiko in podatkovno analitiko. To nam pomaga, da na bolezen gledamo bolj celostno. S tem je tudi zdravstvena oskrba bolj prilagojena posamezniku in njegovim specifičnim lastnostim. 

Roche d.o.o.
Roche d.o.o. FOTO: Arhiv ponudnika

Zgledujmo se po najboljših

Predstavljajte si, če bi imeli vsi državljani svoje elektronske zdravstvene kartoteke - svoje recepte, poročila o zdravljenju, krvne slike, rentgenske slike - v strukturirani obliki shranjene v osrednji bazi podatkov. Predstavljajte si še, da bi lahko podjetja pridobila te podatke v anonimizirani obliki, da bi jih uporabila za raziskave, izboljšanje obstoječih ter razvoj novih inovativnih terapij in diagnostike. In zdaj si predstavljajte, da bi se lahko odjavili od te skupne rabe, vendar bi od 5,5 milijona državljanov to storilo le 217 ljudi.

Opisan primer je finski. Podatkovna baza se imenuje Kanta (finsko za "pleme") in vsi zdravniki, lekarne in bolnišnice z licenco v nacionalnem zdravstvenem sistemu so zakonsko zavezani k njeni uporabi. Vsak državljan se lahko prijavi v bazo podatkov na internetu in pobrska po svojem elektronske zdravstvenem kartonu ter naroči ponavljajoče se recepte. Če gre bolnik k novemu zdravniku, lahko le-ta z njegovim soglasjem vpogleda v celotno anamnezo bolnika in na njej postavi diagnozo in terapijo. Poleg tega lahko državljani, ki uporabljajo fitness tracker, svoje podatke prenesejo v svoj elektronski zdravstveni karton.

Na krilih podatkov

Pri obdelavi in deljenju zdravstvenih podatkov je poleg varnosti, ki je nujen prvi pogoj, ključno predvsem zaupanje, da so naši zdravstveni podatki varni, da se z njimi upravlja odgovorno, z našo privolitvijo in varovanjem zasebnosti.

Za zaupanje pa je prvi pogoj dobra obveščenost in seznanjenost s tematiko.

Zato smo v Roche, farmacevtska družba, d.o.o., skupaj s partnerji HealthDay.si, Inštitutom za strateške rešitve, Spominčica - Alzheimer Slovenija, SRC Infonet in Zavodom za Medgeneracijsko sodelovanje Simbioza Genesis Ljubljana, začeli projekt Na krilih podatkov.

Jeseni bomo v sodelovanju s STAklubom organizirali dva spletna dogodka za splošno javnost, na katerih bomo obravnavali teme, povezane s podatki v zdravstvu. Vključili bomo sogovornike, ki bodo s primeri iz prakse pomagali razumeti to področje (kaj so koristi, ki jih deljenje anonimiziranih podatkov prinaša različnim udeležencem v zdravstvu, kaj sploh so zdravstveni podatki, kje vse nastajajo in podobno). 

Dogodka bosta potekala v živo, posnetka pa bosta na voljo na YouTube kanalu Slovenske tiskovne agencije (STA).


M-SI-00000615 (V1.0).

Informacija pripravljena v septembru 2022.

 

Naročnik oglasa je Roche d.o.o.

  • 8
  • 7
  • 6
  • 5
  • 4
  • 3
  • 2
  • 1